Portrait d’Évelyne De Roissart, mère d’un artiste porteur de troubles psychiques
Crédit photo : Marie Henrotte
En 1999, le fils d’Évelyne est diagnostiqué schizophrène, sans signe avant-coureur. Du jour au lendemain, elle bascule dans le rôle d’aidante proche et découvre un système de prise en charge des troubles psychiques qu’elle juge déshumanisé. Depuis, elle tente de le faire évoluer.
L’œuvre : une planche de bois, quatre gigantesques gommettes rouges, un dégouliné d’acrylique jaune et un lacet bleu qui pendouille. C’est tout, et ça nous laisse dubitatifs — celui qui l’a fait a quand même la quarantaine. Évelyne De Roissart, la mère de l’auteur, elle-même artiste, se tient à côté. Elle légende la création. « Et voilà, c’est ce qu’il a peint pendant une crise.»
Le tableau, posé en évidence, détonne avec la pièce de vie. Le choc de deux univers. Évelyne habite seule, son fils réside dans un habitat supervisé. Chez elle, les textures sont organiques, les tons sont naturels. Le tout est minimaliste. Un sol terracotta, des poutres, des voiles en guise de portes. Derrière eux se calque un espace où on imagine la septuagénaire faire sa méditation. Et puis il y a cette toile qu’on regarde du fond du canapé.
Évelyne nous propose une infusion. La femme à la chevelure graphite dépose deux tasses en terre cuite devant nous avant de s’installer.
« Il y a des gens qui mènent des vies vraiment terribles sans tomber en difficulté psychique et d’autres qui sont plus sensibles, souvent des artistes. » Elle explique qu’avant ses 19 ans, le style de son fils appartenait à une toute autre esthétique. Le garçon, fort introverti, était « hyper méticuleux ». Il épatait sa mère par son réalisme.Sa bipolarité, lorsqu’elle s’est déclarée, avant de laisser place à la schizophrénie quelques années plus tard, s’est reflétée jusque dans son art.
Évelyne se souvient d’une des réalisations que son garçon lui a présentées à l’hôpital. « Il s’est avancé vers moi pour me dire : “Regarde ce que j’ai fait.” Il a tourné sa peinture, et il y avait une fleur, un truc vraiment à la con. » Elle termine sa phrase d’un ton plus bas et porte sur nous ses yeux bleus complices.
Investie depuis plusieurs années dans l’accompagnement de familles d’enfants porteurs de troubles psychiatriques, elle analyse ce comportement propre aux périodes de crise : « S’il peint de la sorte, c’est parce qu’il n’y a plus de structure. Ni pour manger, ni pour dormir, ni pour créer. » Elle décrit ces phases up comme un déluge. « Ma maison bouge dans tous les sens et je suis dans la tempête. » Pourtant, lui se sent super bien. « La vie semble extraordinaire, ses sens sont hyper-ouverts, à un point qu’on ne connaît pas. » Tout est possible. Elle nous raconte qu’un jour, son fils, un tournesol à la main, se prenait pour Vincent van Gogh.
On rejette un coup d’œil sur son cadre, aucune confusion possible.
On comprend alors que deux univers coexistent. Celui de l’artiste, dont Évelyne préfère taire le prénom pour le protéger, et celui des proches. D’un côté, un espace de création sans limites où l’expression de soi est débridée jusqu’à se sortir habillé tel « un clown ». Surréaliste ! Un endroit où les pensées fusent et le corps est animé par une force infatigable pour qui les limites semblent intolérables.
De l’autre, un monde d’impuissance. Vivre avec une personne super active est épuisant et la voir agir inconsciemment déconcerte. Pour la protéger et se prémunir soi-même, il faut établir des règles. Une tâche difficile quand la contradiction réveille frustrations et colères chez le proche. Ainsi, le quotidien est taché de tensions et de fatigue. Ce qui démultiplie les risques de burn-out. Évelyne n’y a pas échappé.
Plein le dos
La peintre décoratrice tend son bras pour relever sa manche. Ses mains s’en dégagent.
– Regarde.
Son poignet vibre.
– On dit souvent que l’entourage direct finit par être touché par des problèmes physiques. Moi, je garde des tremblements. Mon système nerveux est poussé à bout. C’est courant dans ce genre d’épreuves. Surtout quand on ne considère pas leurs difficultés.
Évelyne fait écho à la première hospitalisation de son fils. Quand elle est allée le voir à l’hôpital pour la première fois, d’abord, ça l’a choquée : « Il bavait, il ne savait plus s’habiller, ni articuler. » Alors, quand elle a croisé la psychiatre, elle a tenté de la questionner sur la médication prescrite. On l’a gentiment remballée : « Si vous voulez me parler, il faut prendre un rendez-vous. » Elle s’est sentie complètement rejetée.
Des semaines plus tard, quand dans l’ascenseur la cheffe de service lui a fait volte-face, la mère a éprouvé un sentiment similaire : « C’était comme pour me dire “je ne veux pas vous voir, je ne veux pas vous parler”. »
Évelyne se met debout pour composer la scène. Elle nous tourne le dos.
– Tu vois ce que ça fait. Absolument aucune écoute de ce que moi je vois de la situation et de ce que je vis.
Dressée, elle dénonce un rejet de l’entourage par le corps médical et spécifiquement des mères. Selon elle, l’accent est mis sur le patient prioritairement, avec pour conséquence que les soins marchent par isolement. « Ils doivent faire un dossier au nom du patient. Et donc, les autres n’existent pas. » Or, la personne suivie fait partie d’un tout. Elle gravite dans un système familial qui devrait se trouver inclus dans le processus de prise en charge. « Si mon fils est hospitalisé, on ne m’en avertit pas, parce qu’il est adulte. Par contre, si mon père, vieux, malade, est hospitalisé, là j’ai le droit de le savoir. »
Elle marque un silence en attendant que sa caricature frappe.
L’effet fonctionne.
Au-delà de l’injustice, en couche de fond, ce que provoque cette mise à l’écart, c’est de la culpabilité. « En m’excluant, on me disait que j’étais une emmerdeuse. C’est culpabilisant, alors qu’à la base, il existe déjà toute une réflexion : “D’où est-ce que ça vient ?”, “Cela aurait-il pu être évité ?”, “Est-ce de ma faute ?”. »
La question de la responsabilité s’invite chez tous les parents d’enfants porteurs de troubles, même si les situations diffèrent. Chacun gère comme il peut. Si Évelyne semble s’en être détachée, c’est parce qu’elle a dû tirer des clés dans son vécu. Quand les troubles de son fils sont apparus, ils l’ont directement renvoyée à sa position de victime. Ayant subi des abus sexuels durant son enfance, elle a entrepris un travail psychologique sur elle-même tôt. À travers celui-ci, elle a développé une palette d’outils qui lui a appris à être résiliente. Ces techniques l’aident à brosser ses tourments intérieurs. « J’ai bossé sur moi-même pendant des années pour avancer. Si en plus je me sens coupable, ça ne va servir à rien. À présent, j’ai une connaissance de moi qui m’aide à passer à travers des difficultés. J’ai appris à oser mettre des limites, quitte à ne pas être aimée tout le temps. »
L’illustratrice a profité d’être debout pour nous servir son mélange d’herbes. Pendant qu’elle nous présente les chocolats qui l’accompagnent, on se dit que la petite fille bègue qu’elle était, celle qui n’arrivait pas à parler, a bien tracé sa route depuis. Désormais, elle s’exprime même si ça déplaît. « Je dis les choses et si les gens ne peuvent pas les supporter, ce ne sont plus des amis. » Évelyne applique ce principe à toutes ses relations. « J’ai continué à voir des hommes, mais il fallait qu’ils puissent accepter mon fils et mon besoin d’en parler parfois. » En tant que parent, se livrer témoigne d’un courage. Les troubles mentaux font fuir une partie du cercle social.
Avant la rue, la mère
Une dynamique observable jusque dans le duo parental. Face à l’obstacle, les pères démissionnent fréquemment, laissant la mère seule. En 2023, Libération mettait en lumière qu’en France « 9 familles monoparentales d’enfants en situation de handicap sur 10 sont gérées par des mères seules ». En Belgique, aucune donnée sur ce modèle familial n’existe mais on sait qu’en 2021, 87 % des familles monoparentales étaient gérées par la mère.
L’ex-conjoint d’Évelyne n’y fait pas exception. Il choisit de ne pas assumer sa paternité. Son enfant sait qu’en cas de crise, il ne peut pas sonner chez lui. Elle porte donc seule leurs responsabilités : « Sa dernière porte de sortie avant la rue, c’est moi. »
Si tout à l’heure la caricature nous avait frappé, cette phrase nous percute plus brutalement encore.
En Belgique, il y a un manque d’accompagnement pour que les personnes touchées par des troubles psychiques puissent vivre dans une certaine autonomie. Des lieux de vie collectifs abordables existent, mais les places demeurent rares et la solution n’est pas pérenne.
À 46 ans, le fils d’Évelyne est installé dans un des sept studios d’une maison communautaire. Pour y accéder, la procédure lancée sur base volontaire a duré un an. Une année durant laquelle il a suivi des entretiens et passé des tests. Un processus complexe pour une personne dans son cas. Une fois certifié voisin idéal, il a eu accès à un lieu équipé d’une ligne d’écoute téléphonique, où chaque semaine une réunion entre cohabitants se tient pour encadrer la gestion du bien et la vie en communauté. Cette place lui coûte 500 euros tout compris par mois. Un montant payé grâce à ses allocations qui sont gérées par son administrateur de biens.
La situation du fils d’Évelyne semble stable mais gare au trompe-l’œil car il est prévenu : « S’il dérange trop, il perd sa place ». La structure fonctionne par contrat de bail à durée limitée. En cas de grosse crise, celui-ci n’est pas renouvelé, ou pour une période très courte. Ainsi, l’habitat se prémunit de tout lien avec des profils jugés trop lourds. Un système préventif assuré par une règle explicite : si le résident n’occupe pas son logement pendant plus d’un mois, il le perd. Or, pas de chance, une prise en charge en hôpital psychiatrique sous contrainte dure 40 jours.
Dans trois mois, le quarantenaire, apparemment un brin trop rebelle, devra faire ses valises. Pour aller où ? La réponse nous sert notre deuxième tasse de thé.
Le système de prise en charge repose sur des gens comme Évelyne. Des proches aimants, qui assurent une continuité de soins, qui supportent financièrement quand les allocations ne suffisent pas, qui communiquent pour faciliter les démarches de logement, d’aides financières, qui désamorcent avec les autorités en cas de malentendu, etc. De réels barrages contre la précarisation et le sans-abrisme des leurs. Des filets de sécurité dont tous ne disposent pas.
L’ASBL Les Infirmiers de Rue, à Bruxelles, affirme que la rue a pris la forme d’un hôpital psychiatrique. Sur le terrain, les équipes sont de plus en plus confrontées à des personnes porteuses de troubles psy tels que la psychose, la schizophrénie ou des névroses. Pour eux, cela s’explique en partie par la suppression de lits en institutions psychiatriques, le manque de services communautaires et la pénurie de logements à bas loyers. Selon une étude publiée en 2024 par la Fondation Roi Baudouin, un tiers des 12 000 personnes sans chez-soi recensées en Belgique souffraient de problèmes de santé mentale. Parmi elles, 40 % estimaient que ces problèmes constituaient l’une des causes de leur situation.
L’humain comme remède
Une notification s’affiche sur le portable d’Évelyne. À 14 h, elle participera à une réunion consacrée à la construction d’un logement spécialisé. Un service supervisé, humain et stable. Les difficultés de la vie ont éloigné l’indépendante retraitée de la création artistique. Désormais, elle trouve son équilibre dans l’accompagnement. Grâce à la technique finlandaise de l’Open Dialogue, qu’elle a implantée en Belgique, elle tente de recréer du lien entre la personne en crise et son entourage. Au travers de cercles de parole, elle restaure la communication. Ainsi, elle participe à façonner un modèle de prise en charge plus humain, qui se développe petit à petit. « Depuis peu, notre association collabore avec l’Équipe mobile de crise de l’hôpital public de Saint-Pierre, à Bruxelles. » Au sein de l’équipe, les proches et les professionnels prennent en charge les personnes en situation de crise de manière plus personnalisée. L’objectif est d’agir selon les besoins de chacun, y compris de l’entourage, et pas seulement sur ce que préconise un diagnostic. Un dispositif pensé pour éviter l’hospitalisation.
La réconciliation entre proches et praticiens qu’offre cette approche apaise Évelyne. Un jour, sur le terrain, elle se confie à son collègue psychiatre : « Je lui ai dit que ça me faisait du bien de travailler avec des professionnels, que ça soignait des grosses plaies en moi, liées au rejet des soignants. » L’homme lui a confié partager un sentiment similaire : « On est tous là pour guérir une part de nous. »
Alors qu’Évelyne est déjà en retard de dix minutes pour son appel, elle nous raccompagne. Dehors, on repense au tableau à pois rouges. Derrière son apparence brouillonne, l’avons-nous mal jugé ? Peut-être venons-nous de condamner son auteur au même destin que Vincent van Gogh, incompris de son vivant. Et si nous étions passés devant l’œuvre du prochain grand artiste du siècle, une future fortune ? Si c’est le cas, autant que cette richesse reste entre les mains de sa mère. On imagine bien ce qu’elle pourrait accomplir avec.
