La famille, c'est souvent l'endroit où l'on se sent le mieux. Ceci est encore plus vrai pour Célia. La jeune est atteinte d'une maladie génétique rare. Mammouth a passé quelques jours avec elle et ses proches, pour rendre compte de leur quotidien, en images.
La famille, c’est souvent l’endroit où l’on se sent le mieux. Ceci est encore plus vrai pour Célia. La jeune est atteinte d’une maladie génétique rare. Mammouth a passé quelques jours avec elle et ses proches, pour rendre compte de leur quotidien, en images.
Photos : Loriana Candela (CC BY NC SA)
La vie de la famille Brusselman a profondément changé en 2004, à la naissance de leur deuxième fille Célia. Atteinte d’une maladie génétique rare, la jeune fille souffre d’un manque de mobilité qui l’empêche de se déplacer comme elle l’entend. Mais Célia est pleine de détermination et, grâce au soutien de sa soeur Clara et de ses parents Stéphanie et Andy, elle mène une vie des plus normales.
Un reportage photographique de Loriana Candela.
A la naissance de Célia, la famille a dû déménager pour habiter dans une maison adaptée aux effets de sa maladie. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Célia est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique qui touche ses articulations et réduit drastiquement sa mobilité. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Son CESS en poche, Célia a décidé de s’orienter vers des études pour devenir socio-esthéticienne. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Pour plus de facilité, Célia fait le tour de sa maison par l’arrière pour sortir. Cela lui permet d’éviter les marches à l’entrée. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Célia est passionnée de danse. Souvent, sa professeure adapte les chorégraphies en fonction de ses capacités. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Grâce à sa volonté et au soutien de son entourage, Célia peut continuer à pratiquer les activités qui lui plaisent. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Célia et sa sœur Clara ont une relation fusionnelle. Elles passent tous leurs vendredis ensemble. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)C’est dans sa chambre que Célia se sent le mieux. Elle en a fait son cocon en la personnalisant avec des objets qui la représentent. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Les deux sœurs ont une passion commune pour l’univers de Disney. Ensemble, elles collectionnent un tas de goodies à l’effigie de leurs héros préférés. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)La chambre de Clara est à son image, remplie de références à Disney et à la danse ainsi que de photos de ses amis. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)La danse est une autre activité qui relie les femmes de la famille Brusselman. Le samedi, après le cours de Célia, c’est au tour de Stéphanie et Clara. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Il est impossible pour Célia de se préparer seule. C’est souvent sa maman Stéphanie qui s’occupe de l’habiller. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Le mercredi après-midi, Stéphanie emmène ses filles en ville. Souvent, leur cousine Andjulina les accompagne. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)
Si elle se déplace seule dans sa maison, Célia utilise sa chaise roulante pour des trajets plus longs, et notamment lorsque le chemin est en pente, comme c’est le cas dans sa rue. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)
Andy, le papa de Clara et Célia, est beaucoup plus discret que les femmes de sa famille. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)La salle à manger des Brusselman est au centre de leurs activités. La table est sans cesse remplie d’objets en tous genres. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)La famille Brusselman est plutôt extravertie, mais aime aussi avoir ses moments privés et privilégiés. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)Tous les soirs, mère et filles se réunissent dans le salon pour visionner un épisode de leur série favorite. Et chatter sur leurs smartphones. Photo : Loriana Candela (CC BY NC SA)
