Les accidents, l’amour et les médocs

Jean-Marc l’a vécu : le VIH dans les années 80, la sentence à mort. Aujourd’hui, il est séropositif depuis 45 ans. Son parcours est l’histoire d’une médication, de pilules, de sérophobie, d’amour. Il voit maintenant arriver de nouvelles manières de se protéger, et de prendre des risques.

« Je t’enverrai la carte blanche qui circule entre les ASBL ces derniers jours », assure Rudi Gooris, directeur de l’ASBL Sida-IST Charleroi-Mons au volant de sa voiture. L’appel est saccadé, la connexion chipote mais l’inquiétude se fait tout de même ressentir. La lettre s’ouvre : « Depuis le 1er janvier 2026, les médicaments de catégorie A jusqu’alors intégralement remboursés sont désormais payants, affectant directement des traitements à caractère vital, notamment pour le VIH et la tuberculose. » En Belgique, les spécialités pharmaceutiques sont classées en fonction de leur nécessité. La catégorie A comprend les médicaments d’importance vitale comme ceux pour le cancer ou le VIH : ils coûtent maintenant 2 euros par boîte et 1 euros pour les bénéficiaires du statut BIM. La décision gouvernementale, passée silencieusement est un détail administratif pour certains, une barrière symbolique pour d’autres.

Le VIH en Belgique c’est aujourd’hui 1,8 diagnostics par jour. 50% des séropositifs sont des hétérosexuels et 44% des hommes ayant des rapports avec d’autres hommes. L’infection se contrôle à l’aide de traitements antirétroviraux, qui n’éliminent pas le VIH, mais l’empêchent de se multiplier et de détruire le système immunitaire. Lorsqu’il est pris tous les jours, un antirétroviral rend la charge virale du patient indétectable et le virus devient intransmissible. La maladie est alors parfois considérée comme une simple infection. Et face à cela, Jean Marc Cauwel, séropositif depuis une quarantaine d’années, alarme et rappelle : « Il y a un traitement, oui. Mais vous allez devoir porter ce poids toute votre vie. Une fois que le bateau s’est mis en route, vous ne savez plus en descendre. Vous êtes parti pour faire un long voyage avec le VIH. » Le sien fut particulièrement long.

1982, l’amour à s’en rendre malade

Dans une petite maison orange, près de La Louvière, il ouvre sa porte. Un homme plutôt grand, une paire de lunettes et une chemise bleue, mais surtout, Youpie dans les bras : sa chienne d’un an. Jean-Marc arbore un sourire chaleureux et commence à raconter son histoire. A l’annonce de sa séropositivité, on est en 1982 et Thriller de Michael Jackson passe sur tous les postes de radio. Lui, a 24 ans.

Au début des années 80, il n’y avait pas encore de traitement disponible pour le VIH. A vrai dire, le virus ne sera identifié qu’en 83. Le médecin lui annonce alors brutalement que dans deux ans, il sera mort. « Je suis rentré dans un bistrot. J’ai bu deux doubles whisky, moi qui détestais l’alcool. Je suis monté dans le train et j’ai pleuré. Je n’arrivais pas à comprendre ce qui m’arrivait. Surtout que je devais l’annoncer à mon ami. C’est là que lui m’a dit : je suis séropositif, mais je ne te l’ai jamais dit. » Pas de colère, ni de dégoût. Il aura accompagné son compagnon jusqu’à sa mort. Sans lui en vouloir.

Incompréhension et rejet

Le VIH engendre la culpabilité, la honte, le silence. Des gens qui meurent dans le secret, Jean-Marc en a connu un paquet. Mais pour lui, se taire n’était pas viable. Quelques jours après son diagnostic, il l’annonce à sa mère. Elle n’a peut-être pas compris, peut-être qu’elle n’a pas su accepter la réalité, peut-être qu’elle était en colère mais en tout cas, les reproches ont fusé. Il confie : « J’ai préféré couper les ponts (avec elle) parce que ce n’est pas le sida qui m’aurait détruit, c’est la relation que j’avais avec les autres qui me détruisait. »

Dans les années 80, lorsque les trois lettres du VIH se dessinaient sur les lèvres, c’était moche. Difficultés pour trouver un travail, isolement, incompréhensions et agressions, Jean-Marc en a vu des vertes et des pas mûres. La maladie était parfois qualifiée de « peste gay » ou de « maladie des 4H » (pour homosexuels, héroïnomanes, hémophiles et haïtiens). Et, alors que voir ses proches mourir du sida et que la peur d’être le prochain était devenu le quotidien des malades, l’ignorance et le rejet semblaient être à la mode de l’autre côté de la société. Il y avait ceux qui pensaient attraper le VIH à travers le téléphone, les médecins qui refusaient de soigner les séropositifs par peur de contaminer les prochains patients et il y avait aussi ceux qui crachaient sur Jean-Marc dans le bus car il avait osé assumer son état de santé. Mais surtout, c’est en voyant arriver les infirmiers, habillés comme des cosmonautes dans sa chambre d’hôpital que vient la peur : « Je n’oserai plus jamais embrasser ma maman. Et puis je me suis dit, mais c’est eux qui sont en train de se gourer, ce n’est pas possible. Et j’avais raison. »

Le dire au monde, il ne l’a jamais regretté. Vivre avec un tel secret n’aurait pas été gérable et le travail informatif autour du sida et du VIH était urgent. De plus, peu friand de perdre son temps, assumer sa séropositivité lui permettait de savoir à qui il avait affaire, savoir s’il allait être accepté comme il est, ou non. C’est en se remémorant ces temps difficiles qu’il soutient : « T’as des gens qui sont vraiment bêtes à se débrouiller et, est-ce qu’il faut se contenter de dire qu’ils sont bêtes ou est-ce qu’il faut continuer à les informer ? Non, il faut continuer à les informer. À force de le répéter, ça va finir par rentrer dans leurs têtes, enfin, j’espère ». Et pour toutes ses prises de paroles concernant sa séropositivité qu’elles soient en milieu associatif, dans des écoles ou même à la télé, des gens le remercient encore aujourd’hui.

1996, main dans la main

Mais tout n’était pas noir durant ces années sombre : il y avait Carlo. Son époux depuis maintenant 27 ans. C’est en 1996, qu’il ouvre la porte du café de Jean-Marc, le Scottish UK. Venu dans le but de fêter son anniversaire accompagné de sa troupe de théâtre, il est ressorti de l’établissement enivré, et amoureux. Deux jours après leurs rencontre, Jean-Marc est hospitalisé pour une infection de zona qu’il avait développée du cou à l’œil, et un virus au poumon : la totale. VIH rimait avec hospitalisations fréquentes : 5-6 fois par an au début de sa maladie.

Carlo vient alors le voir tous les jours, accompagné de sa chienne, un berger allemand du nom d’Orca. Pour un amoureux des animaux comme Jean-Marc, voir les yeux de ce chien après de longues journées entre quatre murs blancs, c’était magique. Il confie, les yeux illuminés : « C’est un monsieur à qui je dois beaucoup de choses. Je l’aime très fort. » Il rigole. « Même si à des moments on s’engueule, je l’aime très fort ». Le bon suivi des traitements de Jean-Marc permet que Carlo reste séronégatif. Aujourd’hui, il prend du Symtouza, une pilule par jour qui rend sa charge virale indétectable. Il en est content malgré les effets secondaires ponctuels (diarrhées et maux de ventre). Après tout, il a aussi connu le vide médical.

L’horloge du VIH

Le chemin historique de la prise en charge du VIH à été tumultueux. Les premiers traitements efficaces ont été les trithérapies, arrivées en 1996, bien moins confortables que la pilule d’aujourd’hui. Jean-Marc se rappelle : « Vomissement, diarrhée, des sueurs très froides pendant la nuit, on n’arrivait plus à dormir. Et puis, il fallait faire sonner le réveil toutes les 6 heures pour pouvoir prendre le médicament, jour et nuit. Donc on ne savait plus récupérer. » En 2010, 14 ans plus tard, la pilule unique arrive. Moins d’effets secondaires et fini les réveils qui chauffent la nuit : une révolution pour les malades.

Question argent, jusqu’en 2016, les traitements n’étaient remboursés que si le patient présentait des manifestations cliniques liées à l’infection ou si son immunité était fortement atteinte. Plus simplement, pour être remboursé, il fallait que le VIH ait déjà fait des dégâts. Jean-Marc a heureusement toujours pu avoir accès à l’aide médicale nécessaire mais ce n’était pas le cas de tous : « J’ai connu des gens qui étaient au chômage, ou au CPAS, et qui n’arrivaient pas à se soigner par manque de moyens. J’ai vu mourir des gens dans des situations lamentables, c’était affreux. »

Le changement des recommandations scientifiques de 2016, ayant permis le remboursement total du traitement, est dû à deux études : HPTN 052 et START, qui statuent que la santé et la survie des patients infectés par le VIH sont bien meilleures lorsque le traitement antirétroviral est prescrit dès que le diagnostic de séropositivité est posé. Durant 10 ans, le traitement était donc entièrement remboursé par l’INAMI tant qu’il était suivi par un médecin spécialisé attaché à un Centre de référence Sida agréé. Ce n’est plus le cas depuis le premier janvier.

« Ils jouent avec la vie des gens »

Le souci avec les maladies chroniques, c’est qu’elles engendrent souvent d’autres coûts, explique Coralie*, infirmière au centre de prise en charge VIH à l’hôpital St-Luc . Jean-Marc a été diagnostiqué à une époque où aucun traitement n’existait: son corps en paye les séquelles et il doit aujourd’hui prendre 20 médicaments par jour en plus de son traitement antirétroviral. 20 médicaments qui ne sont pas tous toujours remboursés. Il exprime son inquiétude, pas pour lui mais pour ceux dont les revenus ne peuvent pas toujours suivre : « Donc, la dame qui est au CPAS, ou la dame qui a des enfants, si elle doit choisir entre leur donner à manger ou se soigner, comment est-ce qu’elle fait ? ».

En évoquant les inégalités face à la maladie, il confie avoir été suivi par une psychologue, qui l’a beaucoup aidé à accepter son état de santé. Mais ça aussi, ça coûte et tout le monde n’en a pas les moyens. « Oui. Il y a quand même une inégalité par rapport à la maladie. Et ça, ça reste. » Il ajoute, pensif : « Des centres comme le centre Sida-IST (Charleroi-Mons) doivent continuer à exister. Et que ce soit le MR ou Les Engagés, qu’ils ne touchent pas à ça, parce que ce serait une catastrophe. Parce qu’ils jouent avec la vie des gens. »

A chaque classe, sa santé

Rudi Gooris, directeur de l’ASBL Sida-IST (Charleroi-Mons) depuis plus de 16 ans appuie : la classe sociale joue un grand rôle face aux soins de santé. Le revenu, le statut, le sexe ou encore la nationalité comptent. Il y a des inégalités concernant l’accès à une aide médicale de qualité mais également par rapport à l’accès à l’information. Le rapport de Sciensano de 2024 expose notamment qu’une grande proportion de personnes étrangères séropositives le sont devenues suite à leur migration en Belgique : « Cela souligne la nécessité d’améliorer l’accès et l’utilisation de toutes les stratégies de prévention, afin de réduire le nombre de nouvelles infections au sein de la population migrante ».

Le rapport pointe aussi le décrochage médical plus fréquent des personnes non-belges, ainsi que leur accès plus limité au traitement antirétroviral, souvent en raison d’un statut administratif précaire. Rudi appuie : « Je connais deux femmes qui sont séropositives depuis 2-3 ans. Ça fait plus d’un an qu’elles ne voient plus de médecin. Elles prennent leurs traitement sans contrôle médical, enfin, j’ai des doutes sur le fait qu’il soit toujours pris. Ce sont deux femmes qui sont très précaires, toxicomanes aussi.»

Protection à la carte

Aux problèmes d’accessibilité aux soins s’ajoute un désintérêt pour les IST et les MST : pourtant, l’ère du seul préservatif comme protection est révolue. Bien qu’il reste un outil extrêmement efficace contre le VIH et de nombreuses MST, il n’est plus seul sur le marché. Thierry Martin, directeur de la plateforme Prévention Sida, pourtant fervent défenseur de celui-ci, explique : « Il faut rappeler l’histoire (du VIH) mais il faut aussi vivre dans l’ère du temps. Il y a de plus en plus d’outils de prévention, comme la PreP ou la PeP et plus de techniques de dépistages. » La PreP, comme la PeP, sont des prophylaxies, des traitements préventifs. L’un est pris avant un rapport, l’autre après. Leur utilisation augmente en Belgique mais pourtant, nombreux sont ceux n’en n’ayant jamais entendu parler. Ils semblent réservés à une niche d’initiés, connaisseurs et conscients des dangers liés aux IST et aux MST.

L’utilisation du préservatif, à côté, est en baisse selon l’OMS. Une envie de protections alternatives se fait ressentir, notamment avec la DoxyPeP : prendre de la doxycycline, un antibiotique, comme prophylaxie contre la syphilis et la chlamidia. Une initiative portant à débat dans le milieu médical. Coralie* infirmière au centre de prise en charge VIH à l’hôpital St-Luc explique : « On la propose mais pas simultanément. » Le problème c’est que ça peut créer de la résistance aux antibiotiques et ceux qui la prennent ont souvent beaucoup de rapports. Mais ce n’est pas quelque chose qui peut être pris tous les jours. « On regarde donc vraiment au cas par cas ». La DoxyPeP circule également sur internet. Thierry Martin soutient : « Il faut que chacun trouve un outil (de prévention) lui convenant. Mais il ne faut pas oublier que c’est en cours de validation. » Car en parallèle de cette niche, Mr. Martin fait état d’un relâchement des traitements préventifs : « Les jeunes démontrent moins d’intérêts pour les protections car pour eux, le VIH n’est qu’une infection chronique, ce n’est pas grave. »

Pourtant, comme Jean-Marc Cauwel l’explique, le VIH reste un long combat. Ce n’est pas toujours évident à porter et puis, les préjugés demeurent. Mais bien que le 1er janvier 2026 marque peut-être le premier signal de recul face à des années de progrès contre la maladie, Jean-Marc, lui, a décidé d’enterrer la hache de guerre : « Je suis beaucoup plus serein, je prends mes médicaments, je continue à voir un infectiologue tous les 3 mois et puis voilà, c’est tout. »

*Prénom d’emprunt