L’endométriose face au biais sexistes
Photos : Jimmy Loozen
En Belgique, une femme sur dix voit son quotidien bouleversé par l’endométriose. Derrière ce chiffre, des milliers de vies marquées par des douleurs si fortes qu’elles empêchent parfois de marcher, de travailler, de dormir ou même d’aimer. Cette maladie invisible enferme chaque jour des femmes dans un cycle de souffrance où fatigue, trouble digestifs et infertilité côtoient trop souvent le doute et l’errance médicale. Parmi elles, Elisa, 22ans, atteinte d’endométriose et d’adénomyose, une forme dite « interne » d’endométriose, où la muqueuse utérine infiltre le muscle de l’utérus et provoque des douleurs extrêmement douloureuses, se bat pour être entendue face à un système de santé encore marqué par des biais sexistes. Pendant des années, ses douleurs ont été minimisées, psychologisées ou renvoyées à la « normalité » féminine. Un déni qui retarde les diagnostics et laisse des milliers de femmes invisibles dans leur propre corps.
Comment s’est passé la première fois où vous avez cherché de l’aide auprès d’un médecin pour ces douleurs?
Je me souviens de la première fois où j’ai présenté ma liste de symptômes à ma gynécologue. Elle m’a répondu : « C’est normal d’avoir mal quand on est une femme, faut pas être une chochotte. » Même de la part d’une femme médecin, j’ai sentie cette normalisation de la souffrance féminine. Je suis sortie de ce rendez-vous sans réponse, juste avec le sentiment d’être invisible. Après ça, j’ai eu une longue période où je ne consultais plus personne. Je me suis dis que c’était peut-être moi qui exagérais, que je devais prendre sur moi. Mais les douleurs prenaient trop de place pour faire semblant que c’était normal. Finalement, c’est moi qui ai décidé d’aller dans une clinique spécialisée de l’endométriose. Là, j’ai rencontré un spécialiste qui, dès le départ, m’a écoutée, ce qui n’était jamais arrivé auparavant. Après quelques examens, il m’a diagnostiquée assez rapidement avec de l’adénomyose. C’était la première fois que je me sentais vraiment entendue, après des dizaines de spécialistes, gastro-entérologues, gynécologues, qui ne comprenaient pas, n’écoutaient pas et ne prenaient pas au sérieux ce que je vivais.
On parle souvent « d’errance médicale » pour l’endométriose. Vous, avec tout ce que vous avez vécu, vous la décrieriez comment ?
Pour beaucoup d’entre nous, c’est vraiment un parcours de combattante. Selon ToiMonEndo, il faut en moyenne 7 à 12 ans avant qu’un diagnostic soit enfin posé, et certaines femmes passent par une dizaine de gynécologues avant que quelqu’un les écoute vraiment. Mais pendant tout ce temps, la vie continue, la maladie avance en silence et elle ronge nos vies petit à petit.
Pour vous, si le diagnostic arrive si tard, c’est uniquement parce que la maladie est compliquée à repérer ?
Non, ce n’est pas juste un problème médical ou technique. C’est aussi lié à des biais sexistes qui sont partout dans le système de santé : nos douleurs sont minimisées, renvoyées au psychologique, on nous dit que c’est dans notre tête, que toutes les femmes ont mal pendant leurs règles. À force d’entendre ça, on finit par douter de soi, alors qu’en réalité on est juste en train de souffrir.
Quand vous avez enfin eu le diagnostic, malgré tout ce que ça implique, est-ce qu’il y a eu du soulagement ?
J’étais tellement désespérée de mettre des mots sur ce que je vivais que, paradoxalement, j’ai appelé ma famille presque avec joie pour leur annoncer. Sur le moment, je ne mesurais pas encore ce que ça impliquait : maladie chronique, vivre avec ça toute ma vie. Mais le soulagement était immense. Après toutes ces années, j’avais juste besoin qu’on me dise : « On sait ce que vous avez ». Malheureusement, il n’existe pas solution définitive pour mon cas, mais au moins, j’ai enfin des réponses. Aujourd’hui, j’ai les mots pour expliquer ce que je traverse vraiment, et ça change tout. Je ne suis pas folle : c’était ça, le plus important à entendre.
Est-ce que, depuis, vous vous sentez davantage prise au sérieux par les professionnels de santé ?
Même si j’ai maintenant des médecins qui me suivent, j’ai encore trop souvent l’impression de devoir hurler pour être prise au sérieux. Le diagnostic ne fait pas disparaître les biais ni la suspicion autour de la douleur des femmes.
Comment la maladie affecte-t-elle vos relations avec vos proches et votre vie sociale ?
La maladie creuse énormément la solitude. J’ai souvent l’impression d’être un poids, d’imposer trop de contraintes. On me dit que je suis trop jeune pour être fatiguée, ou que je pourrais faire plus d’efforts. De mon côté, je donne tout pour masquer mes douleurs, continuer à sortir, sourire, aider, faire comme si de rien n’était.
Qu’est ce que cela implique au quotidien, émotionnellement et physiquement ?
C’est épuisant : toute l’énergie que je mets à paraître « normale » me vide complètement. Il m’arrive d’être en colère contre mon propre corps, de vouloir en sortir, de lui dire : « Fiche moi la paix, ne serait-ce que cinq minutes. » Par moments, j’ai l’impression que la maladie prend toute la place, qu’elle finit par me définir, alors qu’au fond je rêve juste d’être moi même, sans être réduite à ça.
Dans votre quotidien, sur une journée comme les autres, comment est-ce que la maladie se fait sentir ?
Dès le réveil, une fois sur deux, les douleurs sont là : intestins, vessie, tout mon corps me rappelle que je suis malade. Il y a aussi cette fatigue écrasante, même après une longue nuit. C’est difficile de commencer sa journée positivement quand on se réveille déjà épuisée. Je vis avec la crainte permanente d’avoir une crise dans la journée, des douleurs que je dois masquer pour garder une vie sociale, pour continuer à fonctionner. Je me demande tout le temps : est-ce que mon corps va tenir la journée entière ? Est-ce que je vais pouvoir aller jusqu’au bout si les plans changent ? C’est un stress constant, et ce stress intensifie encore la douleur. On finit par avoir peur à l’avance d’une souffrance qu’on connaît trop bien.
Vous évoquez souvent une médecine pensée « par et pour les hommes. » Qu’est-ce que cela signifie concrètement pour vous ?
Les spécificités biologiques et hormonales des femmes sont encore trop peu intégrées dans la formation médicale. On le voit dans la façon dont nos symptômes sont considérés comme vagues, exagérés ou psychologiques. L’endométriose en est un exemple flagrant : une maladie qui touche une femme sur dix reste sous-diagnostiquée et mal comprise. C’est révoltant de savoir qu’il existe plus d’études sur la calvitie masculine que sur l’endométriose, alors que cette maladie a un impact énorme sur la vie de millions de femmes. Si c’était des hommes qui souffraient de cette pathologie, je suis convaincue qu’on aurait déjà trouvé des solutions. Ce décalage en dit long sur ce que le système de santé choisit, ou non, de prendre au sérieux.