Conversation avec Nida, artiste et porteuse d’un handicap invisible.
Paul Dorthu
Nida a 23 ans. Elle est musicienne, chanteuse et photographe. Depuis deux ans, elle souffre de douleurs chroniques.
Quel a été le moment où la relation à ton corps a changé ?
J’ai plongé d’une falaise quand j’étais en vacances, j’avais 19 ans. C’était un endroit connu, il y avait une dizaine de personnes qui sautaient avant moi. Au-dessus de 4 mètres, si tu prends un mauvais angle, ça peut être comme un effet béton. Pour moi, c’était 7-8 mètres. Je n’ai pas sauté extrêmement droite, j’ai juste légèrement fléchi les genoux et le claquement de l’eau au niveau de mes fesses a brisé une vertèbre en deux.
Comment décrirais-tu ton handicap et ce qu’il implique au quotidien ?
Pour décrire mon handicap de manière technique, j’ai des vis dans le dos. Pour le décrire de manière plus sensationnelle, ça fait mal tous les jours. Ce qui est difficile, c’est que ça ne se voit pas. Ça peut avoir ses avantages et ses inconvénients. Dans la rue, on ne va pas me regarder différemment. Mais d’un autre côté, je dois expliquer quelque chose qui ne se voit pas à la société. Si je vois une très longue file, je n’ose pas demander aux gens de passer devant eux. Pendant des concerts, si ça bouge un peu trop, je vais commencer à stresser. Si je tombe, je peux finir à l’hôpital. Dans les transports, je dois demander une place, car je ne sais pas rester debout longtemps. Les gens se disent « Ouais, je te laisse la place, mais pourquoi ? T’es là, t’as 23 ans, tu es jeune, tu tiens sur tes jambes. »
Et au niveau de ton entourage?
Au niveau des proches, c’est du 50-50. Il y en a qui me comprennent super bien. Par exemple, si je vais manger chez des amis, certains vont me proposer un coussin. Je n’en ai pas besoin, mais le fait qu’on me demande, ça me refait ma soirée. Et à côté, j’ai déjà dû annuler des sorties parce que j’avais trop mal. J’ai une amie qui m’a déjà dit « C’est marrant, quand c’est pour voir les autres, tu es toujours dispo, mais comme par hasard quand c’est pour me voir, tu n’es pas là. » C’est dur parce que parfois, tu retrouves à devoir t’expliquer à des gens qui font partie de ton entourage proche. C’est difficile de leur en vouloir. Car même si eux doivent savoir se mettre à ma place, je dois aussi me mettre à la leur, parce qu’ils ne le vivent pas. Sinon, tu passes ton temps à en vouloir aux gens.
Même si eux doivent savoir se mettre à ma place, je dois aussi me mettre à la leur, parce qu’ils ne le vivent pas. Sinon, tu passes ton temps à en vouloir aux gens.
Est-ce que ton handicap est reconnu légalement ?
Oui. Je touche une pension d’invalidité. Ce qui est fou c’est que ma maman, qui est en invalidité depuis une dizaine d’années, est payée autant que moi, alors qu’elle a le triple de mon âge, un enfant à sa charge, et a travaillé au Parlement européen pendant 15 ans. Tous les 6 mois, j’ai rendez-vous chez un médecin-conseil à la mutuelle. À chaque fois, on me dit qu’il faudrait peut-être penser à retourner sur le marché du travail. Le problème, c’est que je ne peux pas passer une journée entière ni assise ni debout. Demain, si je vais déposer des CV, il n’y a personne qui va employer une jeune femme de 23 ans, en arrêt maladie depuis 2 ans, qui ne peut pas travailler des journées entières. Ça ne les met pas en confiance. Ils se disent « Je vais l’engager, et puis quoi ? Elle va poser un certif ? » Il y a une structure qui s’appelle « Retour au Travail » , et qui accompagne des personnes dans ma situation, avec des aménagements adaptés. C’est quand même cool d’avoir des choses mises en place.
Est-ce qu’il y a des termes ou des comportements qui t’ennuient ?
Pas spécialement. Ça me fait toujours plaisir quand on me demande comment va mon dos. Je pense que la seule chose qui peut être embêtante est que parfois, on ne me parle que de ça. Si je vais à une soirée avec des gens du milieu de la musique, au lieu de me parler de mon projet en premier, ils vont me parler de mon dos. Et c’est mignon, ça part d’une bonne intention, mais ce dont ils ne se rendent pas compte c’est que dans cette soirée, il y a trente personnes qui vont me poser la même question. J’ai l’impression que parfois, on ne m’identifie que par ça. Alors que j’ai tellement d’autres choses en moi, de projets et d’envies.
As-tu accepté ton handicap?
Mon processus d’acceptation a été très particulier. Avant l’accident, je n’étais pas heureuse du tout. Quand je me suis réveillée à l’hôpital, j’ai eu un déclic. J’étais dans le déni, mais je suis devenue beaucoup plus optimiste. Je n’avais pas encore de douleurs chroniques. Entre-temps j’ai voyagé, rencontré mon premier amour, travaillé dans des Thalys. Un jour, je suis rentrée du travail et ai senti une douleur que je n’avais jamais ressentie avant. J’ai alors été réopérée et depuis, je ne sais plus ce que ça fait de passer 24 heures sans avoir mal. C’est à partir de là que j’ai commencé à avoir ce sentiment de « pourquoi moi ? ». C’était vraiment la question qui revenait tout le temps. Et quand j’en parlais avec des proches, c’était compliqué. Je ne me sentais pas légitime de me sentir mal, aussi parce que ça ne se voyait pas. Et puis j’étais sûre que j’allais trouver un moyen de vivre sans douleurs. Avec le temps, j’ai compris que ce n’était pas possible. J’ai un jour consulté un médecin qui m’a regardé droit dans les yeux et qui m’a dit : « Sache que tu ne retrouveras jamais ton état d’avant. Il faut que tu fasses le deuil de ton ancien corps. » Le jour où on m’a dit ça, j’ai compris que je devais passer à une phase d’acceptation différente, et apprendre à vivre avec. Le truc, c’est que je pense que cette phase d’acceptation sera toujours là, ce qui est en soi quelque chose à accepter aussi.
Te sens-tu soutenue par les institutions ?
Je pense qu’on a quand même beaucoup de chance en Belgique au niveau de la prise en charge et des aides financières. C’est surtout le système éducatif qui devrait fournir un effort. Je ne suis pas touchée personnellement, mais j’ai une amie qui est atteinte d’endométriose. Une fois, elle n’a pas pu faire un examen car elle était en crise de douleur. Elle avait un mot du médecin, a essayé de reporter l’évaluation à la semaine d’après, et le prof l’a quand même fait rater.
Qu’aimerais-tu dire aux personnes qui sont dans une situation similaire ?
Un message aux personnes qui ont un handicap invisible, ce serait juste d’oser demander de l’aide et en parler. Je le dis aux autres, mais à moi aussi. C’est quelque chose de difficile, car c’est se mettre à nu. Je pense aussi que ça peut normaliser la chose aussi auprès des gens qui n’ont pas de handicap invisible.