L'école à l'hôpital, le temps d'une Escale

Au huitième étage de l’hôpital universitaire Saint-Luc, route 89 au sein des services pédiatriques, se trouve l’École Escale. De trois à dix-huit ans, elle prend en charge le suivi scolaire de tous les enfants hospitalisés, comme toi Tadeo.

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Photos : Zoé Penelle

Au huitième étage de l’hôpital universitaire Saint-Luc, route 89 au sein des services pédiatriques, se trouve l’École Escale. De trois à dix-huit ans, elle prend en charge le suivi scolaire de tous les enfants hospitalisés, comme toi Tadeo.

Photos : Zoé Penelle

TW : Ce texte traite de cancer et de décès.

4 mai 2017

Tu n’as que deux ans et demi et pourtant, une vie déjà bien remplie. On vient de te détecter un lymphome de type B, en plus de ce vilain neuroblastome qui t’a déjà pourri la vie pendant plus d’un an. Dans le monde des adultes on appelle cela des cancers, mais tu as sûrement déjà dû en entendre parler au travers de bribes de conversations entre tes parents et le corps médical.

Aujourd’hui cela fait une semaine que tu es ici, à l’hôpital Saint-Luc, chambre 825. Tu portes ton t-shirt rayé bleu marine et tes grosses lunettes rouges qui tiennent à peine sur ton nez. Ta maman t’observe, assis dans ton lit beaucoup trop grand pour ton corps si frêle. C’est un grand jour Tadeo, c’est la première fois que tu vas aller à l’école, l’école de l’hôpital, l’École Escale. Cette dernière est particulière. Les professeur·e·s tentent au maximum de préserver un lien avec la réalité, une normalité finalement dans un endroit qui s’en éloigne tant. Ce sera pour toi une façon de sortir de la maladie le temps de quelques matinées. Les deux institutrices maternelles, Charlotte et Vanessa, viendront se présenter prochainement à tour de rôle. Prépare-toi, elles sont toutes les deux très énergiques ; tu risques d’être un peu fatigué.

Il y a deux grandes classes au huitième étage remplies de dessins d’enfants et de bricolages en tous genres. Dans la classe des maternelles, sont collés au mur des dizaines de photos d’élèves. Les armoires débordent de perles, de peinture, de gommettes multicolores et de divers matériaux afin de créer absolument tout ce que tu veux.

Au total,  Il y a douze enseignant·e·s qui s’alternent pour prendre en charge une cinquantaine d’enfants de maternelle, primaire et secondaire. En arrivant le matin, les professeur·e·s réceptionnent à tour de rôle les listes des différents enfants hospitalisés auprès des infirmier·ère·s et se les répartissent afin de leur donner cours le temps d’une matinée. Tous les enfants ne sont pas en demande d’activités mais l’école leur est à chaque fois proposée. Pour ce qui est de l’après-midi, des ateliers artistiques ou encore scientifiques sont organisés. Je ne sais pas trop pourquoi je te dis ça, tu es en chambre d’isolement et il est évident que tu ne pourras pas en sortir tout de suite.

La chambre d’isolement stérile, ça, ça risque d’être plus difficile. Tu ne pourras rester qu’entre tes quatre murs. Tout devra tout le temps être désinfecté et tu ne verras le visage de tes visiteurs qu’à travers leurs masques. Ton papa et ta maman pourront venir te voir, mais devront se relayer. Quant à tes institutrices, elles viendront dans la matinée après avoir tout désinfecté et enfilé leurs blouses. Les médecins sont confiants concernant ton état. Si le traitement fonctionne, tu devrais rapidement être de retour chez toi.  

18 novembre 2019

Tu as cinq ans et tu as bien grandi. Bon, peut-être pas physiquement : tu restes toujours très frêle avec de moins en moins de cheveux et tes lunettes rouges sont toujours trop grosses pour ton petit visage. Toi qui était assez réservé, tu t’es ouvert à Charlotte et Vanessa qui viennent te voir chacune à leur tour vers 9h30. La fatigue s’accentue, tu luttes pour rester éveillé. Charlotte persévère et tente de te faire dire quelques mots en français ou même en espagnol, ta langue maternelle.

« Chambre 825, Tadeo, 5 ans, lymphome B, en isolement.» Après l’annonce d’une infirmière, Charlotte se met en route, amenant avec elle les jeux d’eau avec les gobelets en plastique que tu adores manipuler ainsi que le fameux TimeTimer. Cette horloge au cadran rouge te captive réellement. Lorsqu’elle sonne, indiquant la fin de l’atelier tu arbores ton plus beau sourire, c’est la sonnerie qui t’intéresse le plus. Ce sont ces moments-là les plus forts. Arriver à faire rire un enfant, échanger un regard complice, lui changer les idées lors d’un moment bref. On croit souvent qu’une institutrice enseigne uniquement à son élève mais, au final, tu es un réel « tuteur de vie » comme aime le dire Charlotte. Vanessa et elle ont appris à profiter du moment présent ainsi qu’à être reconnaissantes de la chance qu’elles ont d’être en bonne santé. Vanessa reste cependant très dure avec ses propres enfants. Le revers de la médaille. En même temps, pas facile de considérer comme légitimes ses problèmes et ceux des autres lorsqu’« il y a toujours pire ».

Tout le monde était confiant. Tes parents, les médecins, tes professeures. Tous pensaient que ce n’était qu’un passage pour toi ce monde aseptisé, ces blouses, ces masques, cet air que tu ne respires qu’entre tes quatre murs. Ta fatigue s’accentue. Tu luttes pour ouvrir les yeux et tenir debout le temps d’un cours. Les médecins ont pris tes parents à l’écart et leur ont parlé de ta situation. Le cancer gagne beaucoup de terrain et il devient quasi impossible que tu t’en sortes. Une solution serait d’arrêter les traitements et de te laisser partir, mais le choix revient à tes parents. Ils n’hésitent pas un seul instant et décident de poursuivre les traitements coûte que coûte, espérant un miracle. Le corps médical, tes institutrices et surtout ta famille sont tristes pour toi. Tu es si jeune.

« Comment donne-t-on cours à un enfant en fin de vie ? » La grande question que se posent régulièrement Charlotte et Vanessa n’offre pas de réponse évidente. Les médecins expliquent qu’il faut rester dans le jeu, dans le plaisir. Tu comprends, c’est aussi ça le but de l’école Escale : faire oublier à l’enfant sa maladie le temps d’un court moment.

17 juin 2020

Ton état est plus ou moins stable. Tes parents gardent le moral mais les journées sont de plus en plus pénibles. Ton papa s’éteint peu à peu. Il ne dit plus grand-chose lorsqu’il croise quelqu’un dans les couloirs. À l’inverse, ta maman est pleine de vie. Elle fait tout ce qu’elle peut pour t’amener joie et bonne humeur. Tous deux, passent un maximum de temps avec toi et tentent de t’occuper à l’aide des jeux laissés par les institutrices les jours précédents. Lorsque vient l’école, c’est l’occasion pour eux de faire enfin une pause, d’aller boire un café, de souffler.

Les jours commencent à se ressembler et cela fait plusieurs fois que tu n’as pas eu école. Il faut les comprendre Tadeo, tes institutrices sont débordées. En ce moment, il y a beaucoup d’hospitalisations en maternelle. Ce n’est pas toujours le cas mais, pour l’instant, elles ne sont que deux pour une vingtaine d’élèves et n’ont pas le temps de passer dans toutes les chambres. Elles privilégient donc les enfants en long séjour à l’hôpital. Pourtant, même en procédant de la sorte, elles n’ont pas toujours le temps de venir te rendre visite. C’est le côté aléatoire du métier, tu ne sais jamais à l’avance combien d’enfants seront à l’hôpital avant le jour J. Tu pourras observer les cernes de Vanessa et la peine qu’on peut lire dans ses yeux bleus lorsqu’elle passe le sas de désinfection de ta chambre et y entre pour la première fois depuis des jours. Elle est épuisée et s’excuse auprès de toi pour ne pas être venue te voir plus tôt. Désormais, sa fatigue se mêle à de la culpabilité, un sentiment qui les dévore, Charlotte et elle, depuis maintenant quelques semaines. Une culpabilité si forte qu’elle les ronge jusqu’à s’introduire dans la plupart de leurs pensées, les empêchant de dormir le soir. Toi, avec ton sourire et tes yeux pleins de malice, tu ne vois pas tout ça. Pour toi, elles signifient l’école, c’est tout ce qui compte.

25 janvier 2021

Tu as six ans et tu auras six ans pour toujours. Ton lymphome t’a emporté, emportant avec lui ton insouciance vis-à-vis de la maladie. Ton départ est un choc pour tout le monde, y compris pour tes institutrices que tu aimais tant. Charlotte pleure lors de l’annonce de ton décès. La plupart des regards sont cependant tournés vers Vanessa, en retrait. Toute l’équipe s’inquiète pour elle, de retour depuis deux semaines à l’école après un burn-out de plusieurs mois. Et oui Tadeo, tes institutrices ne sont pas invincibles même si on aimerait le croire. La culpabilité de ne pas pouvoir être présentes pour tous les enfants les a rongé un peu trop, jusqu’à l’arrêt de travail pour l’une d’elles.

Vanessa ne dit pas grand-chose. Elle est surtout en état de choc et fait le récapitulatif de tous les beaux moments passés ensemble. Toute l’équipe prend un moment pour penser à toi et c’est reparti ; la journée suit son cours. Tu comprends, l’école accueille de nouveaux enfants tous les jours… il faut être là pour eux aussi. La matinée se passe forcément dans une atmosphère particulière, les sourires et l’entrain habituels sont difficilement de la partie.

27 janvier 2021

Vanessa et Charlotte se réunissent en forêt en ton honneur. La nature apaise, la nature libère. Je pense qu’elles espèrent se libérer de ton départ douloureux. Elles n’ont pas réussi à dire au revoir à tes parents. Ils ont radicalement coupé les ponts avec tout le monde hospitalier.  

Durant de longues minutes, tes institutrices sont côte à côte, dans le froid, et n’échangent pas de mots. Peut-être qu’il y en a tout simplement pas. Pour Vanessa c’est compliqué de ne pas imaginer ses propres enfants à ta place. Quant à Charlotte, depuis ton décès, elle écoute souvent la chanson « Pas de mot » de Lynda Lemay en pensant à toi et aux enfants dont le voyage s’est également fini à l’hôpital.

« Quand on sauve un enfant
On s’appelle héros
Mais quand on en perd un
Y a pas de mot
 »

29 avril 2022

Ce vendredi est le dernier que je passe au sein de l’École Escale. Jacques, le prof d’arts plastiques, installe son matériel sans un bruit. Les quelques enfants déjà présents attendent les consignes en silence. Tous fixent à tour de rôle la bougie rose pastel qui trône au milieu de la grande table rectangulaire de la salle dédiées aux primaires et aux secondaires. Tout le monde sait ce que cette flamme représente. Cette fois, c’est Arthur. Cet enfant de sept ans nous a quitté dans la nuit. Sa leucémie l’a brutalement emporté, laissant le personnel médical sous le choc.

L’ambiance autrefois bruyante de la classe est alors remplacée par une atmosphère plus paisible. La bougie se consume peu à peu, les pots de peinture s’ouvrent et la concentration prend place. Malgré cette ambiance particulière, les œuvres en pointillisme des enfants se concrétisent. Jacques fait le tour de la classe, observant les cotons-tiges enduit d’acrylique s’écraser sur le papier pour former des fleurs. Au fur et à mesure, des tournesols jaunes aux  cœurs bruns sont peints et l’odeur de la peinture remplit la pièce.

L’École Escale

Subventionnée par la Fédération Wallonie-Bruxelles, l’École Escale compte aujourd’hui 21 sites différents en Belgique dont trois classes à l’hôpital Saint-Luc. Ces dernières sont le « Roseau », accueillant les enfants venant de l’étranger, l’« l’Hôpital de jour », accueillant des enfants en transition de la maladie vers un stade de guérison ainsi que la « pédiatrie » au huitième étage. L’École Escale de Saint-Luc compte 19 enseignant·e·s dont trois au « Roseau » et trois à « l’Hôpital de jour » ainsi qu’une coordinatrice, gérant l’équipe. Cet enseignement de type 5 permet une continuité dans le suivi scolaire de ses élèves, tout en laissant la compétence de certification à leurs écoles d’origine.

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